Mit Marion verlebte ich ein wunderschönes anfallsfreies Jahr. Wir haben gemeinsam viel unternommen, und hatten eine spannende Zeit. Meine Anfälle waren fast in Vergessenheit geraten. Keppra half unglaublich gut, außer Müdigkeit hatte ich kaum Nebenwirkungen. Ich war sehr glücklich, alles war so unbeschwert. Eine kleine Einschränkung gab es. Im März 2003 begannen meine Lymphknoten im ganzen Körper anzuschwellen. Ich wurde vorsichtig und ging zur Endokrinologie und ließ mich untersuchen. Zur Sicherheit wurde mir rechts am Hals ein Lymphknoten entfernt, es gab aber keinen spannenden Befund, alles war in Ordnung.
Am 16. April 2003 war es dann so weit, ich war ein Jahr anfallsfrei. Ich war Frau Dr. Schmitz unglaublich dankbar, dass mein Körper so gut auf das Keppra angeschlagen hatte. Am 23. Mai hatte ich zwei Flaschen Sekt besorgt und bin zu ihr in die neurologische Ambulanz gefahren und wollte mich bedanken. Sie freute sich mit mir, es war ein wunderschöner Arztbesuch. Abends bin ich dann noch zu Penny einkaufen gegangen. Ich übernachtete bei Marion und spät am Abend stellte ich fest, dass ich mein Portmonee bei Penny liegen gelassen hatte.
Am nächsten Morgen wollte ich gleich früh aufstehen, um das Portmonee zu holen. Um acht Uhr machte Penny auf. Es war ein Weg von etwa einem halben Kilometer.
Auf dem Weg bekam ich plötzlich sehr starke Kopfschmerzen. Ich konnte mir das nicht erklären. Ich fiel zu Boden. Ich stand wieder auf, rappelte mich hoch. Ich dachte nur an das blöde Portmonee und wankte weiter. Wieder schoss mir der Schmerz in den Kopf, schon war ich erneut am Boden. Es war absolut unerklärlich für mich. Von meiner Epilepsie kannte ich so etwas nicht.
Schließlich erreichte ich das Geschäft. Die Pennyverkäuferin konnte sich noch an mich erinnern und übergab mir das Portmonee. Alles Geld und meine Papiere waren noch drin. Ich schrie auf. „Was ist mit ihnen?“ fragte sie sehr besorgt. „Ich weiß es nicht, Kopfschmerzen“ sagte ich. Dann bin ich raus, und machte mich auf den Rückweg in Marions Wohnung. Auf dem Weg bin ich noch ein paar Male hingestürzt und war völlig erschrocken von diesem unglaublichen Schmerz. Mein Nacken war steif, ich fing an, zu kotzen. Mitten auf der Straße. Dann erreichte ich schließlich Marions Wohnung und schleppte mich die zwei Treppen herauf. Ich klingelte, sie öffnete die Tür. „Ich hab was ganz Schlimmes“ sagte ich ihr ganz aufgeregt, ich schrie wieder lauthals auf. „Kopfschmerzen, ruf den Notarzt“ brüllte ich. Dann warf ich mich aufs Bett, und wurde für einen Moment ohnmächtig. Ich erwachte und schrie wieder.
Minuten später standen der Notarzt und die Sanitäter in der Wohnung. Wieder schrie ich auf vor lauter Schmerzen. Sie legten mich auf eine Trage und brachten mich zum Krankenwagen. Mein Nacken war so unendlich steif, ich kotzte dem Sanitäter auf die Füße. Der Schmerz war grausam, ich fiel wieder in Ohnmacht. 10 Minuten später waren wir im Virchow in der medizinischen Notaufnahme. Ich schrie, wie am Spieß. Die Notaufnahme war total überfüllt. Meine Trage wurde in einen Nebenraum geschoben und die Tür wurde geschlossen. Ich dachte, das kann doch nicht sein, warum tut keiner was. Ich griff zu meinem Handy in der rechten Hosentasche und rief Marion an. „Komm Marion, hilf mir, die haben mich abgeschoben“ wimmerte ich ins Telefon. Marion war dem Notarzt ins Virchow gefolgt. Ich wurde wieder ohnmächtig in diesem grausamen schummrigen Zimmer. Als ich die Augen öffnete stand Marion mit einem Arzt neben meiner Trage. Dann setzte mein Erinnerungsvermögen aus, ich fiel ins Koma.
Als ich wieder erwachte, waren 3 Tage vergangen.
Ich lag voll verkabelt und überwacht auf der Neurochirurgischen Intensivstation im Virchow.
„Sie hatten eine Subarachnoidalblutung, wir haben sie gecoilt“ sagte ein Pfleger plötzlich zu mir. Er hatte bemerkt, dass ich erwacht war. Ich verstand nur Bahnhof. Ich war mir auch überhaupt nicht bewusst, was los war, wie es mir ging, ich musste erstmal nachdenken. Langsam dämmerte mir, dass ich starke Kopfschmerzen hatte. Ich konnte mich erinnern. Dann tastete ich meinen Kopf und Körper ab. War alles noch dran? Ich bewegte Arme und Beine, prüfte mein Gefühl. „Ich muss auf Klo“ sagte ich plötzlich. Der Pfleger schaute mich prüfend an. „Das kann nicht sein, Sie haben einen Blasenkatheter“ antwortete er.
Es dauerte wohl noch so einige Stunden, bis ich begriffen hatte, dass ich unendlich viele Schutzengel gehabt hatte. Das ich noch denken und mich bewegen konnte, dass alles noch heil war. Ich dankte Gott.
Am späten Nachmittag kam Marion zu Besuch. Wir schlossen uns fest in die Arme. Ich war ihr wahnsinnig dankbar, dass sie mir so sehr zur Seite stand.
p.s. ich muß zur erstbehandlung in der charité schreiben: ich hatte 2003 keine fähigen ärzte…. der erste neurochirurg, der mich dort in der notaufnahme behandelt hat…. war der totale volltrottel…. ich war morgens um 8:14 uhr in der notaufnahme angekommen…. dann hat er das erste ct falsch befundet und vertauscht…und mich liegen gelassen…. erst um 23:00 uhr kam ich in die angiografie zum coiling….15 stunden !!!!… war nix passiert…..es war eine blutung grad IV ….. hunt&hess…. auf seinem arztbrief hat er hinterher nur grad I notiert… er war ja nur “arzt im praktikum”…. als ausrede bekam ich zu hören…da seien noch 4 andere schlaganfälle ich der notaufnehme zur selben zeit gewesen…und man fühlte sich von meinem lauten, vor schmerz schreien gestört….bis ich ins koma fiel…..nur meine damalige freundin war aufmerksam…. doch damit nicht genug….vor lauter schlechtem gewissen und angst, daß ich die charité im nachhinein verklage, bekam ich in der gesamten zeit ein einzelzimmer, top essen und die leitende oberärztin kam täglich zu mir ins zimmer und erkundigte sich nach meinem wohlbefinden…. alle taten superfürsorglich… weil allen bewußt war, daß sie schuld hätten, wenn ich doch abkacke….. total pervers und hat nicht den namen charité verdient….. am ende hab ich mir gesagt…. wenn ich sie jetzt verklage, macht das den kohl auch nicht fett….
Ich schreibe jetzt mal eine kleine Rückschau zu dieser Erkrankung und mache eine Zusammenfassung:
Im Mai 2003 hatte ich also aufgrund eines geplatzten linken pica Aneurysmas eine Subarachnoidalblutung. Noch in der gleichen Nacht wurde das pica Aneurysma in der Charité, Campus Virchow Klinikum gecoilt (Platinknäuel wird über die Leiste in das Aneurysma geschoben, damit wird der Blutfluss gestoppt). Während dieser Angiographie wurde noch ein media Aneurysma rechts gefunden. 2 Monate später, im Juli 2003 wurde dieses rechte media Aneurysma geclippt (in einer offenen Schädel OP wird ein Titanclip an der Arterie platziert und damit das media Aneurysma abgeklemmt). Anschließend war ich 3 Wochen in der Reha Behandlung in der Havelklinik in Berlin Spandau.
Im März und im April 2004 hatte ich eine TIA (transitorische ischämische Attacke), die durch das gecoilte pica Aneurysma verursacht wurden. Man entschloss sich das linke, gecoilte pica Aneurysma zu clippen. Das geschah dann im Mai 2004. Am 27.05.2004 kam ich ins Virchow (OP am 28.05.2004) und wurde am 10.06. entlassen und bin dem lieben Gott und den Ärzten und Pflegekräften der Station 2 der Charité, Campus Virchow Klinikum sehr dankbar. Leider ist nun aber zwar das pica Aneurysma geclippt worden, aber durch die OP kam es zu Paresen (Lähmungen) an Gehirnnerven (linksseitige Stimmlippenlähmung mit Schluck- und Sprachproblemen, vier Paresen (Nervus glosso pharyngeus IX + hypoglossus XII + vagus X + accessorius XI), sowie hammerharten, z. Zt. pharmakoresistenten Kopfschmerzen).
Vom 19.06. – 25.06.2004 war ich stationär im Evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge, um die Kopfschmerzen behandeln zu lassen – ab dem 25.06.2004 war ich wieder zuhause und hoffte, dass nun alles gut würde – und superkomplizierte “Homepagebastelei” ist gegen die Kopfschmerzen besser und empfehlenswerter, als Opiate oder Lidocain Infusionen…:-)))…. Nach etwa einem halben bis dreiviertel Jahr waren die Paresen besser, es ging mir den Umständen entsprechend gut.
Im Juni 2010 und Sonntag, den 5.12.2010 hatte ich TIA Probleme und bin ins Vivantes Klinikum Friedrichshain gefahren. Am 8.12.2010 wurde ein MRT gemacht und ein neues media Aneurysma gefunden. Am darauffolgenden 10.12.2010 wurde eine Angiografie zur Bestätigung gemacht. Es fand sich sowohl das neue media Aneurysma, als auch ein neues pica Aneurysma. Am Wochenende hatte ich Krankenhausurlaub und sollte mich Montag den 13.12.2010 in der Neurochirurgie des Vivantes Klinikums Friedrichshain bei Prof. Moskopp vorstellen und stationär aufgenommen werden.
Es kotzte mich an, ich war nur noch fertig, und dachte ich hätte 2003 und 2004 alles überstanden!!!
Jetzt war ich schlauer. Das pica Aneurysma sollte gecoilt (Platindraht wird über die Leistenarterie zum Knäuel in das Aneurysma geschoben) werden, evtl. musste ein Stent in die Hirn Arterie geschoben werden. Damit der Blutfluss gewährleistet bleibt und es nicht zu Verklumpungen kommt, muss ich Blutverdünner über mindestens 1 Jahr schlucken. Mit Blutverdünner kann aber nicht operiert werden, deshalb wird vorher das media Aneurysma geclippt. Freitag, den 17.12.2010 ist der Clipping Termin – also die große OP mit Kopf aufsägen etc… Boah, mir war schon ganz andres.
Schließlich habe das media Clipping überstanden, ein herzliches Danke an Herrn Prof. Dr. Moskopp aus dem Vivantes Klinikum im Friedrichshain.
Was dann noch blieb, und außerordentlich kompliziert verlief, war das neue, linke pica Aneurysma, welches aufgrund der Paresen von 2004 am besten nicht geclippt werden sollte. Allerdings ist ein Coiling nahezu unmöglich. Die pica Arterie ist nur 1mm dick, und von dort geht das neue pica Aneurysma ab. Alles äußerst schwierig.
Ich hatte einige Hilferufe per E-Mail an die führenden Neuroradiologen in Deutschland verschickt und um Hilfe gebeten. Ich erhielt sehr nette und hilfreiche Zuschriften. Prof. Dr. René Chapot aus dem Alfried Krupp Krankenhaus in Essen hat dann das pica Aneurysma gecoilt. Am 16.03.2011 bin ich nach Essen gereist, am 17.03. war das Coiling. Ich war fürchterlich aufgeregt und hoffte, dass nun alles gut würde.
Meine Aufregung und Sorge war unbegründet. Prof. Dr. Chapot hatte das pica Aneurysma wunderbar gecoilt, zusätzlich hatte er einen Stent eingebaut. Es ging mir wieder gut.
Jetzt musste ich mal rechnen:
Mittwoch, den 16.03.2011 bin ich um 8:50 in Berlin los, war 12:35 in Essen
sofort vom Hauptbahnhof mit dem Taxi in die Klinik
dann zur Anmeldung und Aufnahme
alles am Nachmittag: EKG, Blutabnahme, MRT, Blutgaswerte, Anästhesiegespräch, Arztgespräch, Aufnahmegespräch mit dem Pflegepersonal
um 16:30 war alles erledigt, ich bekam nachträglich mein Mittagessen
um 18:30 kam Prof. Dr. Chapot ins Zimmer und führte mit mir das entscheidende Gespräch – er nahm sich Zeit für alle meine Fragen und war sehr nett.
um 24:00 die letzte Zigarette.
dann Donnerstag um 7:00 runter zum Coiling – 11:00 fertig – auf Intensiv mit Druckverband und Blasenkatheter (sehr angenehm, weil ich immer so viel trinke).
von 11:00 bis 11:00 am Freitag 24h stramm liegen
dann Freitag 11:00 Entfernung von Druckverband und Blasenkatheter, Mobilisierung durch das Pflegepersonal – ich darf mich anziehen und eine rauchen gehen
dann alles normal, Essen, Spazierengehen, rauchen – ich war sogar am Samstag um 16:30 in der Kapelle zum evangelischen Gottesdienst – alles super
dann Sonntag nach dem Frühstück Abreise. Ein Taxi brachte mich um 9:00 zum Hauptbahnhof
ICE um 10:23 nach Berlin – Ankunft Berlin: 14:30
das war`s – alles easy going.
Ach so, Blutverdünner musste ich ab jetzt schlucken: Plavix morgens 75mg (3 Monate lang), ASS morgens 100mg lebenslang.
