40 Jahre Epilepsie – meine Autobiografie

autobio
40 Jahre Epilepsie – meine Autobiografie.
„Susanne, du kannst ja machen, was du willst, aber wenn du meine Meinung hören willst …“

Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt
von Susanne Albers
Format: Softcover
Bindung: DIN A5 hoch
Seitenzahl: 144 Seiten
Sprache: Deutsch
ISBN: 978-3-7418-6615-9
Verkaufspreis: 12,00 €

Amazon und andere Händler:
https://www.amazon.de/gp/offer-listing/3741866156/ref=sr_1_1_olp?ie=UTF8&qid=1479298451&sr=8-1&keywords=Ich+durfte+alles+und+habe+oft+teuer+bezahlt

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Als ebook mit epub Datei:
ISBN: 9783741866180

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Als kostenloses Hörbuch direkt zum Hören auf meiner Homepage:

http://www.susili.de/autobio00.html

vor 3 Jahren Hand abgeschnitten

susilihand

Heute ist ein denkwürdiger Tag. Vor 3 Jahren, am 19. März 2009, habe ich mir in einer medikamenteninduzierten Psychose die linke Hand abgeschnitten und den Kopf abgefackelt.

So, wie oben im Photo sieht meine linke Hand heute aus.

Dr. Ingolf Birnich aus dem Unfallkrankenhaus Berlin hat die Hand in einer 11 stündigen Operation wieder angenäht. Ich bin ihm sehr dankbar, das hat er wunderbar gemacht.

Der heutige Tag gibt mir zu denken und läßt mich nicht ruhig einschlafen. Es ist etwas fürchterliches vor 3 Jahren geschehen.

Ich habe Epilepsie und nehme das Antiepileptikum Keppra (Levetiracetam) von UCB gegen meine schweren Anfälle. Leider macht mich das Keppra als Nebenwirkung psychotisch. Um dem vorzubeugen, schlucke ich das Neuroleptikum Risperidon.

Es geht mir so la la…. ich erinnere mich jeden Tag an den 19. März 2009, das ist mein Schicksalstag.

Schrecklich…..

Und hier die entsprechende Seite:
http://www.susili.de/psychose/psychose-enetz.html

Frühwarnung für Epileptiker

(Bild: Stock.XCHNG - Darren Hester)
(Bild: Stock.XCHNG - Darren Hester)

Frühwarnung für Epileptiker

    Neue Gehirn-OP kann Leben retten

Von Andreas Stummer
Etwa alle zwei Wochen wird der 26-jährige Australier Jason Dent von einem schweren Krampfanfall heimgesucht. Er leidet unter Epilepsie. Seit einem neuartigen Eingriff am Gehirn wird er über einen Pager vor einem Anfall gewarnt – und hat wieder Kontrolle über sein Leben.

Das zentrale Nervensystem des Menschen: Jedes Überlegen, jede Gemütsregung und jede Bewegung werden dort verarbeitet. Gedankenschnell. Dank Milliarden von Nervenzellen, die, sozusagen, unter Strom stehen. Doch ist das zentrale Nervensystem gestört wird der gleichmäßige, elektrische Fluss abrupt unterbrochen. Alle Reize entladen sich gleichzeitig. Ärzte nennen es einen epileptischen Anfall, einen Kurzschluss. Als ob im Gehirn eine Sicherung durchbrennen würde.

“Es fühlt sich so an, als wäre ein Gewitter in deinem Gehirn”, beschreibt der Australier Jason Dent einen Anfall. Jason leidet unter schwerer Epilepsie. Medikamente helfen ihm nicht, auch keine Operation. Etwa alle zwei Wochen hat er einen Krampfanfall. Völlig willkürlich, ohne Vorwarnung, verliert Jason sein Bewusstsein. Seine Augen sind weit geöffnet, aber er ist ohne Orientierung, verwirrt – und er reagiert nicht, wenn er angesprochen wird. Jasons ganzer Körper ist außer Kontrolle. Er zuckt, als bekäme er Stromstösse, seine Hände zittern, immer wieder wirft er den Kopf zurück in den Nacken.

Ein solcher Anfall dauert oft nur Sekunden, manchmal aber auch länger als eine Minute. Hinterher erinnert sich Jason an nichts. Epilepsie bestimmt seinen Alltag. Er kann nicht Autofahren, kochen oder alleine schwimmen gehen. Selbst ohne Begleitung die Straße zu überqueren kann für ihn lebensgefährlich sein. Jason ist 26, seine Mutter Helen aber muss sich rund um die Uhr um ihn kümmern – wie um einen Fünfjährigen.

“Wir machen uns ständig Sorgen, dass etwas passieren könnte. Wir lassen ihn nicht aus den Augen. Andauernd fragen wir uns: ‘Wo ist er? Was macht er? Ist er in Ordnung?’ Es ist frustrierend, wie abhängig er von uns ist. Sein größter Wunsch ist wieder Cricket zu spielen – seinen Lieblingssport. Er war todtraurig, dass er das nicht konnte.”

Das Reden überlässt Jason seiner Mutter Helen. Sie erzählt, wie er sich in Melbourne, beim St. Vincent’s-Krankenhaus, freiwillig gemeldet hat: Gesucht waren Testpatienten für ein neuartigen Gerät, das ein Leben mit Epilepsie leichter machen sollte. Jason wurde von Mark Cook, dem Chefneurologen, als erster Empfänger ausgewählt. Für Cook hat Epilepsie etwas Heimtückisches: Sie ist selten tödlich, aber ihre Folgen sind oft lebensgefährlich.

“Rechnet man die Zeit zusammen, die ein Epileptiker unter einem akuten Anfall leidet, dann sind das – über ein Jahr gesehen – oft nur ein paar Minuten. Über ein ganzes Leben verteilt ist das eine sehr kurze Zeit. Aber wenn sie ein Auto hätten, das immer wieder unerklärlich nicht mehr funktioniert, dann wäre es gefährlich, damit zu fahren. So ähnlich ist es bei einem Menschen mit Epilepsie.”

Der Eingriff war eine Weltpremiere. So ungewöhnlich, dass er mitgefilmt wurde. Während der dreistündigen Operation brachten die Chirurgen Elektroden an Jasons Gehirn an und verbanden sie unter der Haut – den Nacken hinab – mit einem Gerät in Jasons Brust. Der Apparat, der aussieht wie ein Herzschrittmacher, misst die elektrischen Ströme im Gehirn und leitet jede Spannungsänderung an einen kleinen Kontroll-Pager weiter.

Der etwa Zündholzschachtel große Pager kann, wie ein Mobiltelefon, am Gürtel getragen werden und hat drei Lichter. Sie warnen den Patienten vor einem möglichen Krampfanfall. “Blau” steht für eine geringe, “weiß” für eine erhöhte Wahrscheinlichkeit – und das rote Licht leuchtet auf, wenn das Risiko sehr hoch ist. Seit Jason das Gerät trägt, wurde er nicht mehr von einem epileptischen Anfall überrascht. “Das Frühwarnsystem scheint zu funktionieren”, sagt Neurologen Mark Cook, “und ich bin sicher: Es wird auch Leben retten.”

“Wenn das Gerät eine Warnung anzeigt, kann der Patient ein Medikament einnehmen, das den bevorstehenden Anfall schnell unter Kontrolle bringt – das ist der wohl größte Vorteil. Es bleibt aber auch genug Zeit, um sich auf einen Anfall einzustellen: Verwandte benachrichtigen, einen Arzt aufsuchen und so weiter. Der Betroffene kontrolliert sein eigenes Schicksal. Dieses Gerät wird hoffentlich das Leben vieler Patienten von Grund auf verändern.”

Vor Monaten konnte er nur vom Spielfeldrand aus zusehen, jetzt aber trainiert Jason Dent wieder mit Helm, Schläger und dicken Beinschonern für die nächste Begegnung seines Cricketteams. “So glücklich war er seit Jahren nicht”, sagt seine Mutter. Jason ist nicht geheilt. Er hat weiter Epilepsie, wahrscheinlich für den Rest seines Lebens. Aber was er daraus macht, das bestimmt nicht länger seine Krankheit – sondern er selbst.

“Jetzt weiß ich, dass er sicher ist – ich muss mir nicht mehr so viele Sorgen machen. Endlich hat er wieder Kontrolle über alles, was er tut. Die Ungewissheit, die er jeden Tag hatte, ist vorbei. Und das ist wundervoll.”

http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/wissenschaft/1528700/

DeutschlandradioKultur

PROMINENTE Menschen mit Epilepsie

EPILEPSIE kann jeden treffen
PROMINENTE Menschen mit Epilepsie

Akteure, Künstler & Musiker

Budd Abbott
Lindsay Buckingham (Fleetwood Mac)
Richard Burton
Leonardo DaVinci
Gustave Flaubert
Danny Glover
Margaux Hemingway
Elton John
Michelangelo
Nicolo Paganini
Vincent Van Gogh
Neil Young
Gerry Friedle / Alias DJ Ötzi

Herrscher & Staatsmänner

Alexander der Große
Napoleon Bonaparte
Charles V. von Österreich
Joan of Arc
Julius Cäsar
Hannibal
Zar Peter der Große
Vladimir Lenin
James Madison
Papst Pius IX
Harriet Tubman
William III
Kardinal Richelieu

Komponisten

Georg Friedrich Händel
Robert Schumann
Peter Tchaikowsky
Hector Berlioz

Dichter, Verfasser & Philosophen

Aristoteles
Lord Byron
Dante
Truman Capote
Lewis Carrol
Agatha Christie
Charles Dickens
Fyodor Dostojevsky
Edward Lear
Vachel Lindsay
Jean Moliere
Edgar Allen Poe
Sir Walter Scott
Socrates
Alfred Lord Tennyson
Ludwig van Beethoven

Erfinder, Wissenschaftler

Thomas Edison
Alfred Nobel
Sir Isaac Newton
Blaise Pascal (Wissenschaftler, Philosoph & Mathematiker)
Pythagoras
Leonardo da Vinci

Sportler

Grover Cleveland Alexander (Baseball)
Buddy Bell (Baseball)
Tony Greig (Cricket)
Gary Howatt (Hockey)
Bob Jones (Golf)
Florence Griffith Joyner (Olympiasieg-Sprint)
Ronaldo (Weltfussballer)
Tony Lazzari (Baseballstar)
Jonty Rhodes (Cricketstar)
Paul Wade (Football)
Greg Walker (Baseball)

Epileptiker

kopf2

Ich bin Epileptikerin, auch wenn Epileptiker ein sog. Schimpfwort ist, welches man eigentlich nicht verwenden soll. 1997 hatte ich einen sehr schweren Anfall, bei dem ich mir den Oberkiefer, das Stirnbein und das Jochbein gebrochen hatte, weil ich im Anfall voll auf mein Gesicht gestürzt bin. Einen Tag später machte ich dieses Photo per Selbsauslöser.

Ich habe die Epilepsie 1977 bekommen, wie aus dem Nichts krampfte ich plötzlich bei einem Zelturlaub. Annette hatte es mitbekommen und mir (wir waren 12 Jahre alt) erzählt, daß etwas komisches geschehen sei. Irgendwann berichteten wir meinen Eltern davon und dann kamen auch schon Anfälle in deren Gegenwart, so daß sie mit mir zum Neurologen gingen.

Epilepsie ist eine wirklich schreckliche Erkrankung, denn bei mir war es so, daß ich zu den unmöglichsten Zeiten einfach so auf der Straße umgekippt bin, und erst im Krankenhaus wieder erwachte. An dieser Stelle danke ich allen Ersthelfern. Heutzutage bin ich mit dem Medikament Keppra gut eingestellt. Aber das tröstet nur wenig über meine Vergangenheit mit 300 Grand Mal Anfällen und unzähligen Stürzen hinweg.

Nun gebe ich dir noch ein paar Ausschnitte aus der Geschichte der Epilepsie:

Der Begriff Epilepsie stammt aus dem Griechischen, von Epilambanein und bedeutet ergriffen, überwältigt werden. Bereits in der 400 v. Chr. erschienenen Charaka Samhita gibt es eine ausführliche Beschreibung epileptischer Anfälle. “Apasmara” = Bewusstseinsverlust wird dort detailliert mit verschiedenen Symptomen und Syndromen beschrieben. Die Krankheit wird dort auf übernatürliche Kräfte, in der Regel die Besessenheit von einem bösen Geist zurückgeführt. Entsprechend war die Behandlung spiritueller Natur. Auch heute noch werden in manchen ländlichen Regionen Indiens Epilepsiekranke an Bäume gebunden, ausgehungert und geschlagen, es werden ihnen dann Teile des Haupthaares abgeschnitten und Zitronensaft wird auf ihren Kopf geträufelt. All dies in dem Bemühen sie von dem bösen Geist zu befreien.

Auch 40 Babylonische Tafeln die bis 2000 v. Chr zurückreichen beschreiben recht genau die Anfallstypen wie wir sie heute kennen. “Seleniazetai” wurden Menschen mit einer Epilepsie dort genannt, da man davon ausging, dass sie von den Mondphasen und besonders dem Mondgott Selen beeinflusst wurden. Hier entstand auch die Auffassung dass Epilepsie etwas mit Mondsüchtigkeit zu tun habe. Diese Babylonischen Beschreibungen waren die Vorläufer griechischer Beschreibungen die von einer heiligen Krankheit. Erst Hippokrates (im 5. Jahrhundert vor Chr.) erkannte in der Epilepsie eine Erkrankung des Gehirns und empfahl auch körperliche Behandlungen. Dennoch setzte sich diese Sichtweise der Epilepsie erst im 18. und 19. Jahrhundert durch, in Vorurteilen leben die alten Auffassungen noch weiter.

Beispiele für Vorurteile gegenüber Epilepsiepatienten aus einem fact sheet der WHO:

In Cameroon glaubt man, dass Menschen mit einer Epilepsie vom Teufel besessen sind. Sie werden deshalb nicht unbedingt als schlecht gesehen, sondern als von dieser bösen Macht besessen, und der Teufel greift ab und zu Besitz von ihnen und verursacht dann die Anfälle.
In Indonesien, wird Epilepsie oft als eine Bestrafung durch unbekannte dunkle Mächte gesehen.
In Liberia, und anderen Afrikanischen Ländern sieht man oft eine Verbindung von Epilepsie und Hexerei oder damit zusammenhängende böse Geister
In Nepal, wird Epilepsie als Schwäche oder Besessenheit von einem bösen Geist oder auch eine Reaktion auf rote Farben gesehen.
In Swaziland, sehen viele traditionelle Heiler in der Epilepsie Hexerei.
In Uganda, wie in vielen anderen Ländern wird Epilepsie als ansteckend angesehen, den Kranken wird deshalb oft der Zugang zum dörflichen Kochtopf verweigert, da man befürchtet, dass man sich an ihrem Speichel anstecken könnte.
Wer nun glaubt man sei von solchen Vorurteilen und mittelalterlichen Verhältnissen bei uns Jahrhunderte entfernt, der sollte nicht nur an die Euthanasie im Naziregime denken, sondern sich auch bewußt machen, dass es noch 1970 in England für Menschen mit einer Epilepsie verboten war zu heiraten, und noch bis 1980 manche Staaten der USA dies ebenfalls als Grund für ein Verbot einer Heirat sahen. 18 Bundesstaaten der USA erlaubten noch bis 1956 eine eugenische Sterilisation für Menschen mit einer Epilepsie. Bis in die 70er Jahre war es legal in den USA Menschen mit einer Epilepsie den Zugang zu Restaurants, Theatern, Freizeiteinrichtungen und anderen öffentlichen Veranstaltungen oder Gebäuden zu untersagen.

Epilepsien sind organische oder Gehirnerkrankungen. Die Kranken sind nicht geisteskrank. Epilepsie mindert nicht die Intelligenz. Auch eine Vielzahl berühmter und sehr leistungsfähiger Menschen litt unter epileptischen Anfällen.

Prinzipiell kann jeder Mensch einen epileptischen Anfall bekommen, da in jedem Gehirn eine individuelle Krampfbereitschaft vorliegt. Das bedeutet, daß der epileptische Anfall lediglich ein Symptom und noch kein eigenes Krankheitsbild darstellt.

epilepsie